Medische crowdfunding is een manier om geld op te halen voor behandelingen die niet worden vergoed door de zorgverzekeraar. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) waarschuwt er echter voor dat de successen van dergelijke behandelingen vaak tegenvallen.

In Nederland wordt crowdfunding vaak ingezet voor de financiering van zogeheten niet-reguliere zorg. Het gaat dan om zorg die niet wordt vergoed omdat die in Nederland (nog) niet beschikbaar is, bijvoorbeeld omdat nog niet voldoende is bewezen dat het werkzaam en effectief is.

Ook wordt crowdfunding vaak ingezet voor medische hulpmiddelen en voor zorggerelateerde kosten zoals verblijfkosten in het geval van behandelingen in het buitenland.

Het aantal crowdfundingcampagnes voor medische behandelingen groeit fors, zo blijkt uit data van Crowdfundingcijfers.nl. In 2015 ging het nog om zo’n 85 projecten, in 2018 waren dat er al zo’n 270. In 2018 werd voor medische behandelingen zo’n 4 miljoen euro met crowdfunding opgehaald.

Beeld te rooskleurig

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid constateert in een rapport echter dat initiatiefnemers van crowdfundingprojecten een te rooskleurig beeld schetsen over de slagingskans van een behandeling.

De medische informatie die bij de crowdfundingprojecten te vinden is, blijkt niet altijd realistisch, omdat het wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit en veiligheid van de behandelingen ontbreekt.

“Bij medische crowdfunding hebben initiatiefnemers vaak de neiging om de kans op succes van de behandeling aan te dikken. Met een positieve uitspraak over de slagingskans van een behandeling hopen zij de kans op donaties te vergroten, en zo een succesvolle uitkomst van het project te bereiken”, zo valt in het rapport te lezen.

Valse hoop

“Via crowdfundingplatforms kan deze misinformatie zich echter razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en potentiële donateurs. Het gevaar ontstaat dat deze vervolgens keuzes maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop.”

Het CEG wil dat crowdfundingplatformen meer verantwoordelijkheid nemen in het verbeteren van de informatievoorziening. “Zo kunnen mensen worden beschermd tegen onjuiste informatie en irreële verwachtingen.”

Al langer kritiek

Er wordt door artsen en deskundigen overigens al langer kritiek geuit op medische crowdfunding. Studies waarover werd bericht in the Lancet en Jama lieten al eerder zien dat een groot deel van de behandelingen bewezen ineffectief en vaak zelfs gevaarlijk is, zo merkt Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC, op in een column.

“Met de verdere opkomst van dure geneesmiddelen en behandelingen, die lang niet altijd vergoed zullen worden, valt te verwachten dat patiënten zich vaker zullen wenden tot medische crowdfunding”, aldus Van Dijk.

“Dat is goed te begrijpen en sommigen zullen daar mogelijk ook baat bij hebben, maar laten we ook oog houden voor de morele vragen die dit oproept. Want wanhoop is een dankbare bron voor misleiding”, concludeert Van Dijk.